Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από μία σπάνια ασθένεια η οποία προσβάλει το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει το σύστημα κατάποσης και αναπνοής.
Σημαντική η συνεισφορά του καθένα μας για να μπορέσει να γίνει καλά ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος πρέπει να υποβληθεί στη θεραπεία, άμεσα πριν ξεπεράσει τους 24 μήνες της ζωής του.
Ωστόσο για να γίνει καλά, θα πρέπει να μεταφερθεί στο εξωτερικό, σε ειδικό θεραπευτικό κέντρο, με το οικονομικό κόστος, που απαιτείται για να γίνει αυτό, να είναι δυσβάσταχτο για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, έχει απευθυνθεί στους πάντες ακόμη και στην πολιτεία, στην προσπάθειά του να μεταφέρει το παιδί του στην Αμερική, εκεί όπου μπορεί να θεραπευτεί η ασθένεια μόνο σε ένα συγκεκριμένο νοσοκομείο στη Βοστώνη.
Σημαντική η συμβολή στην προσπάθεια συγκέντρωσης του απαιτούμενου ποσού και από το MDA Ελλάς, το μη κερδοσκοπικό Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις.
Σε ανάρτησή στη ιστοσελίδα του Σωματείου, αναφέρεται ότι οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!
Όπως αναφέρεται έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής: 295.000€ (τελευταία ενημέρωση 8/10/19 – 10:30).
Πιο αναλυτικά και σύμφωνα με το δημοσιεύμα, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA!
Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο».
Λίγα λόγια για την MDA Ελλάς
Το MDA Ελλάς, είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με νευρομυϊκές παθήσεις.
Φέτος, συμπληρώνονται 19 χρόνια λειτουργίας ενώ σήμερα στο Σωματείο είναι εγγεγραμμένα 1200 μέλη.
Κύριο μέλημά του Σωματείου είναι να μπορεί και να παρέχει στα μέλη και στις οικογένειές των μελών την ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη που χρειάζεται ώστε να έχει κάθε μέλος ισότιμες ευκαιρίες σε όλους τους τομείς της κοινωνικής του ζωής.
Για το σκοπό αυτό, δημιουργήθηκαν και λειτουργούν τρεις Ειδικές Μονάδες νευρομυϊκών παθήσεων σε κρατικά νοσοκομεία.
Το Νοέμβριο του 2002 ολοκληρώθηκε η Πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», στην Αθήνα στο οποίο παρακολουθούνται ετησίως περίπου 420 παιδιά και νέοι.
Τον Σεπτέμβριο του 2009 ολοκληρώθηκε και λειτουργεί η Τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.
Το 2012 ολοκληρώθηκε «Το Σπίτι του MDA Ελλάς»! Πρόκειται για ένα πρότυπο Κέντρο, σχεδιασμένο σύμφωνα με τις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας, που βρίσκεται στο κέντρο της Αθήνας.
